lunes, 25 de mayo de 2015

Un juguete como yo


Madres británicas con niños con discapacidad han creado esta iniciativa en las redes sociales: convencer a las compañías de la necesidad de crear una línea de juguetes en los que sus pequeños se vean identificados.


Los juguetes de verdad tendrían que ser imperfectos, como lo son las personas. Es curioso que en todo el mundo existan unos 150 millones de niños con algún tipo de discapacidad y que no se comercialice ningún juguete invidente, con audífono, marcas de nacimiento, bastón, perro-guía o en silla de ruedas.

Una niña lleva a cuestas una muñeca que luce un audífono como el suyo
Una niña lleva a cuestas una muñeca que luce un audífono como el suyo

Bajo esta premisa, un grupo de madres británicas con hijos con discapacidad abrió hace un mes una página en Facebook, Toy Like Me (Un juguete como yo), para solicitar a las compañías jugueteras que amplíen su gama de productos, contemplando la diversidad física que nos rodea. A su juicio, los pequeños se verán más identificados en juguetes que se parezcan un poco más a ellos


La primera firma en recoger el guante ha sido Makies, una empresa que se dedica a fabricar muñecas personalizadas, al gusto del cliente, eligiendo tono de piel, color de ojos, vestuario y otros elementos. Son elaboradas con impresoras 3-D y cada una cuesta alrededor de 100 euros.

Muñecas personalizadas por la firma Makies, elaboradas con impresoras 3-D

Las componentes de Toy Like Me en Facebook se han preguntado "si pueden responder compañías pequeñas como Makiesa qué están esperando los grandes fabricantes" en hacerles caso. Y dan nombres como LegoMattel Barbie y Playmobil. A esta última va dirigida su última petición en change.org. La iniciativa, planteada en inglés, está siendo viral en el Reino Unido, comienza a extenderse por Estados Unidos y pretende convertirse en global tras la creación de una cuenta en Twittery el hashtag #ToyLikeMe, donde numerosos padres están colgando sus propias propuestas.


lunes, 18 de mayo de 2015

España impide votar a 80.000 personas con discapacidad

España desobedece a la ONU e impide votar a 80.000 personas con discapacidad

  • La Convención de Naciones Unidas obliga a España a modificar la ley bajo la premisa de que ninguna persona por razones de discapacidad puede ser privada de votar
  • Desde FEAPS advierten que, hasta hace poco, para colectivo era "muy difícil" comprender de lo que decían los políticos, pero que cada vez son más comunes los programas de lectura fácil o vídeos


Dos personas con síndrome de down.  DOWN ESPAÑA


Dos personas con síndrome de down. DOWN ESPAÑA
El Estado español continúa sin aplicar la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU, ratificada en 2008, al impedir ejercer el derecho de sufragio a 80.000 personas que cuentan con una sentencia judicial de incapacidad total –dato de la Fiscalía General del Estado–. Ley Orgánica de Reforma Electoral (LOREG) todavía no ha sido modificada por el Parlamento y miles de ciudadanos quedan excluidos de los comicios.


"Este es el problema más radical y estructural. Lo permite la legislación electoral", advierte el presidente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), Luis Cayo Pérez Bueno en declaraciones a Europa Press, que recuerda que la Convención de Naciones Unidas obliga a España a modificar la ley bajo la premisa de que ninguna persona por razones de discapacidad puede ser privada de este derecho fundamental.



En 2011, la ONU examinó a España para comprobar el nivel de adaptación de más de 90 normativas a la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad que había firmado tres años antes. Según recuerda el presidente del CERMI, "Naciones Unidas advirtió al Gobierno de que no había hecho los deberes en materia electoral al no modificar la LOREG".



A su juicio, se trata de una cuestión de "voluntad política". En octubre de 2013, la Comisión Constitucional del Congreso de los Diputados aprobó por unanimidad solicitar al Gobierno que elaborara una propuesta de reforma electoral en el plazo de seis meses. Ha pasado más de un año y medio y desde el Ejecutivo no ha salido ningún informe al respecto.



"A nadie se le pide que justifique su voto"



"No cuesta nada acometer este cambio", lamenta Pérez Bueno, que asegura que el Ministerio del Interior, que es el organismo competente en materia electoral, "insiste en que no es necesario modificar la ley", pese a la advertencia de la ONU, la petición del Congreso de los Diputados y la insistencia del Real Patronato de la Discapacidad.



Para el gerente de Down España, Agustín Matía, el problema sobre la restricción del voto del colectivo con discapacidad intelectual radica en la "aplicación estricta" de la LOREG por determinados jueces, que en sus sentencias realizan una definición de la capacidad de la persona para determinar si puede o no ejercer su derecho al sufragio.



A su juicio, la "cuestión de fondo" es que en España actualmente a ninguna persona se le pide una explicación o valoración sobre el partido o candidato al que vota, ni una demostración de si comprende o no los mensajes o programas. "¿Por qué se exige esto a las personas con discapacidad intelectual y al resto no?", se pregunta Matía, que recuerda que la gente puede apoyar a un partido porque le gusta el color de sus siglas o la sonrisa de su candidato.



Revisión de sentencias de discapacidad



"El sistema electoral también tiene que ser abierto para las personas con discapacidad", asegura este representante de Down España, que compara la situación que viven ahora miles de ciudadanos con discapacidad con la de las mujeres en España a las que se les impidió votar hasta 1933.



Otra de las iniciativas para ampliar este derecho de sufragio es la de pedir la revisión de las sentencias judiciales de incapacidad, tal y como hace la Confederación española de organizaciones en favor de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo FEAPS. Según su responsable de Comunicación, Fermín Núñez, aunque se ha conseguido incapacitaciones parciales o incluso revocar totales, todavía hay miles de personas privadas de este derecho fundamental.



FEAPS puso en marcha en 2014 la campaña #MiVotoCuenta para las elecciones europeas con el objetivo de concienciar a la sociedad y a las personas con discapacidad intelectual de la importancia de ejercer su derecho al voto e incidir directamente en las campañas de los partidos políticos.



Programas accesibles



Esta misma iniciativa ha continuado desarrollándola en 2015 para los comicios municipales y autonómicos. Además de reclamar a revocación de las discapacitaciones legales, también se centra en los problemas de accesibilidad a la hora de votar y en la adaptación de los programas electorales a lectura fácil para favorecer su comprensión.



Desde las elecciones generales de 2012, FEAPS se ha reunido con los responsables de campaña de los principales partidos para hacer accesibles los programas a través de vídeos resumen o adaptándolos al sistema de lectura fácil. De entre todos ellos, Núñez pone como ejemplo a UPyD al ser la formación política más diligente en este sentido.



El PSOE también colgó en 2012 en su Web una versión más sencilla y la puso al mismo nivel que la normal e Izquierda Unida (IU) hizo un vídeo,un recurso utilizado también por el PP en las europeas del año pasado. Equo y Podemos también realizaron una versión de lectura fácil.



"Si se dirigen a la ciudadanía a captar el voto, que sepan que hay un diez por ciento que tiene más complicado acceder al mismo porque puede no enterarse bien o no recibir el mensaje. Aunque sea solo por egoísmo, los partidos deberían tomar más medidas de accesibilidad", subraya el presidente del CERMI al respecto.



Políticos con discapacidad



Antonio Guilló, una de las personas con discapacidad intelectual que ha participado en ediciones anteriores de la campaña #MiVotoCuenta y es formador de Derechos de FEAPS, afirma que hasta hace poco este colectivo tenía "muy difícil" comprender de lo que decían los políticos. "Mucha gente no entendía los mensajes y como consecuencia no opinaba y decidía no votar", advierte.



Si bien Guilló celebra que las personas con discapacidad intelectual cada vez son más conscientes de su capacidad para ejercer el derecho de sufragio, también asegura que "todavía queda mucho por hacer" al respecto. Para él, lo deseable sería que hubiera también en las listas más políticos con discapacidad para sentirse "realmente representados y escuchados".

martes, 5 de mayo de 2015

Colombia tendrá primer canal de TV para PcD



Personas con problemas auditivos serían los principales beneficiados de este nuevo proyecto.

Por:   | 11:31 p.m. | 4 de mayo de 2015

La Ley 1618 señala que las personas con discapacidad tienen derecho a acceder a la información en igualdad de condiciones.
Foto: Archivo Particular
La Ley 1618 señala que las personas con discapacidad tienen derecho a 
acceder a la información en igualdad de condiciones. 




En Colombia, gracias al artículo 16 de la Ley 1618 del 2013, “las personas con discapacidad tienen derecho al ejercicio efectivo del derecho a la información y a acceder a las comunicaciones en igualdad de condiciones”.
En consecuencia, el Ministerio de Tecnologías de la Información y las Comunicaciones (Mintic) está en cabeza de una lista de medidas que el Gobierno Nacional debe cumplir, tales como la masificación de un software libre para personas con discapacidad, desarrollar programas que faciliten el acceso a las TIC (especialmente en instituciones educativas) y diseñar las estrategias de información y divulgación accesibles para personas con discapacidad.


Uno de los pasos más significativos en esta tarea se dio durante el 2014, cuando el Ministerio de las TIC anunció la adquisición de un software de uso gratuito con el que cerca de 1,2 millones de colombianos con discapacidad visual tendrían acceso a internet.
Según cifras reveladas por el Departamento Nacional de Estadística (Dane), en Colombia residen 2,9 millones de personas con algún tipo de discapacidad, de los cuales el 43,4 por ciento son invidentes, y el 17,3 por ciento tienen discapacidad auditiva.
Precisamente, los colombianos sordos serían los principales beneficiados con el siguiente proyecto, que busca ampliar el acceso a las comunicaciones para las personas con discapacidad.

Se trata del primer canal de televisión de y para personas sordas con cubrimiento para todo el país, en el cual acordaron trabajar de forma conjunta la Autoridad Nacional de Televisión (ANTV), el Mintic, el Instituto Nacional para Sordos (Insor) y la Federación Nacional de Sordos de Colombia (Fenascol), entre otras entidades públicas y empresas privadas.
“El ministro de las TIC, Diego Molano Vega, garantizará la señal por televisión abierta, en tanto que la Autoridad Nacional de Televisión se encargará de construir el proyecto. Los canales de televisión, con la representación de Asomedios, aportarán parte de los contenidos”, destacó el Insor.

Cifras de la entidad, adscrita al Ministerio de Salud y la ANTV, señalan que en el 2013 el 86 por ciento de la población sorda en el país era usuaria de la lengua de señas colombiana (LSC) y el 14 por ciento restante, usuaria de otras formas de comunicación.

Ejemplos de inclusión

En la lista de servicios TIC dedicados a la población sorda también destaca el portal para consultar el estado del tiempo, canal que permite consultar a diario las condiciones climáticas alrededor del país.
Este contenido se publica diariamente en canales virtuales como la página institucional del Ideam.

Otra de las iniciativas que se han desarrollado a lo largo del territorio nacional es ‘Cine para todos’, un programa del Ministerio de las TIC que busca que la población en condición de discapacidad visual, auditiva o cognitiva pueda disfrutar del séptimo arte.

Durante el 2014 más de 10.000 invidentes y sordos en Colombia se beneficiaron de dicho programa, que en el presente año tendrá proyecciones simultáneas en nueve ciudades.
TECNÓSFERA

sábado, 2 de mayo de 2015

Ley general sobre autismo: Fragmentación y ruptura de los derechos de las personas con discapacidad

Dis-capacidad.com



Ley general sobre autismo: Fragmentación y ruptura de los derechos de las personas con discapacidad

Por: Carlos Ríos Espiniosa* 2015-04-01
Algunas reflexiones sobre la Ley General para la Atención y Protección de Personas con la Condición del Espectro Autista
La semana pasada, la Cámara de Senadores aprobó, por unanimidad, la minuta enviada por la Cámara de Diputados por la que se crea una nueva Ley General denominada Ley General para la Atención y Protección de Personas con la Condición del Espectro Autista (1), en adelante, la Ley.
En lo que sigue comentaré algunos de sus contenidos para contrastarlos con los estándares de derechos humanos previstos en la  Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad , con el objeto de revisar si se ajustan a las condiciones de validez jurídica que dicho tratado establece que, como se sabe, es hasta ahora el instrumento internacional que cristaliza los contenidos que, de manera progresiva, han alimentado las demandas y reivindicaciones de derechos del movimiento organizado de personas con discapacidad.
La primera cuestión que tendría que abordarse es cuál es exactamente el alcance de la referida ley general. Si atendemos a lo que tradicionalmente se entiende como la distribución de competencias en el orden jurídico mexicano, las leyes generales prevén que sólo el Congreso de la Unión está facultado para expedir normas que vinculen a todos los niveles de gobierno, reservando para las legislaturas locales únicamente la ampliación de los derechos que están establecidos en la Ley General respectiva. Mucho debate generó, por ejemplo, la emisión de la Ley General de Víctimas, la cual incluso motivo que el titular del Poder Ejecutivo en el sexenio pasado presentara una controversia constitucional en contra del Congreso de la Unión ante la Suprema Corte de Justicia de la Nación. La cuestión no pudo ser discutida porque en la presente administración, el Presidente de la República decidió desistirse de dicha controversia, pero sí hubiera sido adecuado que la Corte se pronuncia de una buena vez respecto de los alcances de la facultad de emitir leyes generales, toda vez que hay una gran cantidad de ordenamientos que a pesar de contar con la designación de "generales" en su título, no logran concretarse como instrumentos de este tipo. Este es el caso de la ley que ahora discutimos.
De la lectura de este nuevo ordenamiento se colige que sus alcances no son en realidad los de una ley general, ya que dispone la celebración de convenios para que las autoridades de las entidades federativas cumplan con sus dispositivos. Para evitar confusiones se debería prescindir de la aplicación del título "Ley General "cuando los alcances de estos instrumentos no sean en realidad los recién referidos.
Pero pasando ahora al contenido mismo de la ley, cabe preguntarse si resulta adecuado legislar para atender la situación de personas que tienen alguna discapacidad en específico, en este caso el denominado “espectro autista”.(2) Mi reacción inicial es que resulta inconveniente que ello ocurra pues siempre se corre el riesgo de que se debiliten los estándares y los alcances de la legislación previamente existente. En mi opinión esto es precisamente lo que sucede con esta nueva pieza legislativa, la cual resulta inconsistente en diversos apartados con la Convención. Paso a explicar las razones.
En primer lugar no se cumplió con la obligación de consulta a organizaciones de personas con discapacidad. Una de las obligaciones generales que prevé la Convención en su artículo 4.3 es que para cualquier cuestión que afecte potencialmente a las personas con discapacidad, cualquier política pública que quiera ser adoptada sobre este sector de la población, se tiene que hacer una consulta amplia entre las organizaciones que las representan. La razón de ello es precisamente hacer honor a la razón que motivó la adopción de la Convención. De ahí el lema internacional que ha caracterizado al movimiento de las personas con discapacidad, esto es: "Nada de las personas con discapacidad, sin las personas con discapacidad" o, dicho de otra forma, "Nada de nosotros, sin nosotros".
Aunado a lo anterior, la Ley General aprobada, en definitiva contraviene diversos principios de la Convención y múltiples estándares de derechos humanos que han venido consolidándose a partir de la jurisprudencia emitida por el Comité de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, órgano encargado de monitorear el cumplimiento del tratado. La primera contradicción que existe entre esta ley y la Convención es que no hay una correspondencia con el abordaje que hace la ley respecto de las personas con "condición de espectro autista", con el nuevo paradigma de derechos humanos. La nueva ley reproduce, sin más, "el modelo médico de la discapacidad".
Prueba de lo anterior es que en diversas partes de la ley, se alude a una nomenclatura por completo inadecuada para referirse a las personas con discapacidad, específicamente a las que tienen condición de autismo, por ejemplo, se caracteriza a estas personas como un "problema", se utilizan expresiones como "el problema del autismo", "los problemas que estas personas representan para sus familias", entre otras expresiones.(3) Si se atiende a las razones que se esgrimieron en la minuta de la Cámara de Diputados puede también observarse la tendencia a la visión médica de la discapacidad, por ejemplo, cuando se describe "el problema" del autismo como la interacción entre los genes y el medio ambiente (sic). Incluso se ofrece una definición del espectro autista como una "condición caracterizada en diferentes grados por dificultades en la interacción social, en la comunicación verbal y no verbal, y comportamientos repetitivos". Las anteriores son definiciones que reifican la condición de autismo como si se tratara de una cuestión que sólo es predicable del individuo en particular y sin atender a la dimensión política y social del fenómeno.
No se debe olvidar que la Convención justamente alude a la interacción entre deficiencia y entorno social para caracterizar a la discapacidad: ésta tiene un elemento relacional y político que no se puede soslayar. El modelo médico, al equiparar la discapacidad con las condiciones subjetivas de la persona, es precisamente lo que hace.
Pero probablemente donde más se ve reflejado esta reiteración del modelo médico de la discapacidad es en la conformación de la Comisión intersecretarial para “atender” y “proteger” a las personas autistas.(4) Se establece la obligación de que sea la Secretaría de Salud la instancia encargada de coordinar a todas las demás agencias federales para generar las pautas de protección y atención que se pretenden con la ley. Esto genera importantes contradicciones en el sistema que bien que mal se había venido conformando en México para la armonización legislativa con la Convención, señaladamente con la Ley General para la Inclusión de Personas con Discapacidad, la cual prevé instancias gubernamentales distintas para la articulación de los programas y la política pública en favor de este sector de la población.
(En la foto, mesa de participación de "Austistic Minority" en la Conferencia sobre derechos de las mujeres en Pekin, 2014)
En definitiva no se entiende si las personas en condición de espectro autista, tal como las caracteriza la ley, siguen siendo consideradas como personas con discapacidad. En la conformación de la Comisión intersecretarial, cuya coordinación insistimos recae en la Secretaría de Salud, ni siquiera se incluye al Consejo Nacional de Personas con Discapacidad, el cual recientemente ha sido sectorizado a la Secretaría de Desarrollo Social, precisamente con la intención de retirar el tema de los derechos de las personas con discapacidad de la esfera de decisión del sector salud. Esta misma tendencia también se puede apreciar cuando se revisa cuáles son las leyes supletorias que esta ley general cita expresamente, no se alude a la Ley General para la Inclusión de Personas con Discapacidad. Pareciera que en definitiva se ha optado por separar a las personas con autismo del resto de las personas con discapacidad. Ello se hace en demérito de sus derechos.
Los problemas que los inicialistas identifican como aquellos que dan sustento a la ley, en buena medida son comunes a todas las personas con discapacidad. Ciertamente no existe un adecuado registro e información respecto de las personas que tienen autismo, pero lo mismo puede decirse de las distintas discapacidades. Tampoco existe un adecuado nivel de servicios educativos y de salud, así como servicios recreativos y condiciones laborales para permitir que las personas con discapacidad ejerciten a plenitud sus derechos, sin embargo, ello no puede ser motivo para empezar a crear leyes especiales para los distintos tipos de discapacidades, de lo contrario muy pronto tendríamos leyes generales para personas ciegas, para personas sordas, para personas con discapacidad motriz, o para personas con discapacidad intelectual, entre otras. Esa tendencia produce fragmentación en la política pública y debilitamiento de los derechos.
Evidentemente si la ley previera mayores derechos para las personas autistas, malamente se podría objetar su creación, sin embargo, antes que prever un marco más garantista para esta población, la ley constituye en sí misma una involución de los derechos ya previstos en otros ordenamientos mexicanos, entre otros, la ya citada Ley General para la Inclusión de Personas con Discapacidad. Presentaré algunos ejemplos: 
Tanto la Convención como la Ley General para la Inclusión de Personas con Discapacidad establecen el derecho de las personas con discapacidad a acceder, en igualdad de condiciones que los demás, al derecho al trabajo, sin embargo, esta nueva ley prevé que se aplicarán "certificados de habilitación que hagan constar que las personas con la condición de espectro autista se encuentran aptas para el desempeño de actividades laborales, productivas u otras que a sus intereses legítimos convengan" (artículo 3, fracción III, de la ley). ¿Por qué es necesario un certificado médico de habilitación para ejercer el derecho al trabajo? ¿Acaso es ésta una condición que se exija al resto de la población? Lejos de ser más garantista, esta ley es más restrictiva al prever que un médico especialista tiene que "certificar" la aptitud de la persona para el trabajo. Ello no solamente es contrario al artículo 27 de la Convención, sino que directamente lesiona tanto el derecho a no ser discriminado por motivos de discapacidad, previsto en el artículo 1º constitucional, como el derecho al trabajo previsto en el artículo 5 de la propia Constitución.
Otro ejemplo que resulta obvio sobre lo que se viene argumentando es la omisión que tiene la ley para incorporar otros derechos que resultan fundamentales para las personas con discapacidad, por ejemplo, el derecho a la accesibilidad que, en el caso de las personas autistas, es un tema que resulta tradicionalmente invisible. Tampoco se incorpora la obligación estatal de llevar a cabo ajustes razonables cuando se requiera en un caso en particular y no se imponga una carga indebida o desproporcionada. Este derecho es fundamental porque su denegación constituye una forma de discriminación en contra de personas con discapacidad.
Otro aspecto que resulta igualmente preocupante y que también constituye una involución con respecto al marco legislativo existente hasta ahora en México es la forma en que esta legislación aborda el tema de la capacidad jurídica. Se alude incluso a que los familiares de las personas autistas pueden decidir por ellas en diversas áreas de su vida, con lo cual se sigue reiterando el modelo de sustitución de la voluntad en lugar del nuevo paradigma que consiste en proporcionar, si así lo decide la persona con discapacidad, apoyos específicos para el ejercicio de la capacidad jurídica. La nueva ley omite por completo el tema de reconocimiento de la capacidad jurídica para personas autistas y expresamente plantea que es posible que los familiares de estas personas decidan por ellos, es decir, que las sustituyan (artículo 10, fracción XIX).
El tema más preocupante es la manera en que la ley recientemente aprobada regula los derechos de las personas autistas. Este tema es específicamente regulado en el artículo 10. Este numeral tiene una creciente orientación a la caracterización de las personas autistas como si se tratase de personas enfermas, de ahí el énfasis tan acusado que existe del derecho a la salud, entre otros, el derecho a un diagnóstico y a una valoración clínica tempranas (artículo 10, fracción III); derecho a recibir evaluación y diagnóstico (artículo 10, fracción IV); a recibir consultas clínicas, entre otros. Se alude ciertamente a otros derechos como la educación, pero no en la orientación que actualmente se asume por el artículo 24 de la Convención, es decir, hacia el establecimiento de un sistema de educación inclusivo. De ahí que se mencione expresamente la necesidad de fortalecer el marco de educación especial para estas personas (artículo 10, fracción X). En cada derecho que aborda esta nueva ley puede apreciarse una involución del estándar existente en el derecho internacional de los derechos humanos.
Quisiera concluir estos breves comentarios con una reflexión en torno a los principios de la Convención. Los principios, de acuerdo a lo que establece la teoría del derecho, son los grandes valores que orientan la interpretación del resto de las normas que conforman un determinado sector del ordenamiento jurídico, las pautas a partir de las cuales debe interpretarse tanto la realidad concreta como las soluciones que se debe dar respecto de la lectura de las normas. Los ocho principios superiores de la Convención previstos en su artículo 3 son: El respeto de la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones, y la independencia de las personas con discapacidad; la no discriminación; la participación e inclusión plenas y efectivas en la sociedad; el respeto por la diferencia y la aceptación de las personas con discapacidad como parte de la diversidad y de la condición humana; la igualdad de oportunidades; la igualdad entre hombres y mujeres; y el respeto a la evolución de las facultades de los niños y las niñas con discapacidad y de su derecho preservar su identidad. En ninguna parte del texto expreso de la ley aprobada se aprecia que se adopten estos valores superiores como los criterios hermenéuticos de interpretación de sus contenidos, tampoco se prevé una cláusula Pro Persona, como sí se prevé tanto en la Constitución como en la Convención. Esperemos que quienes tienen poderes constitucionales para hacerlo, presenten los mecanismos de control constitucional pertinentes que permitan invalidar las partes más agresivas de esta ley contra los derechos fundamentales de las personas autistas.
___ 
* Director de Discapacidad y Justicia Inclusiva A.C. Integrante del Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de 2011 a 2014.
1. Gaceta Parlamentaria del Senado de la República correspondiente al viernes 27 de marzo de 2015
http://goo.gl/Qpr4BU
2. Es preferencia del movimiento de las personas autistas ser designadas como “personas autistas” y no como personas con autismo o con espectro autista. La razón de ello es que el autismo no es una enfermedad, sino una condición de vida, una cultura y una identidad. Ver Autistic Minority
3. Ver sobre todo el dictamen de la minuta aprobada por la Cámara de Diputados.
4. Ver el pronunciamiento de la Relatora Especial sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, Señora Catalina Devandas, de acuerdo con el cual “las personas autistas están particularmente expuestas a aproximaciones profesionales y prácticas médicas que son inaceptables desde una perspectiva de derechos humanos. Tales prácticas –justificadas muchas veces como tratamiento o medidas de protección- violan sus derechos básicos, socavan su dignidad y contradicen la evidencia científica. Ver 
Pronunciamiento Devandas-Puras

miércoles, 22 de abril de 2015

Niños con autismo son objeto de experimentos

por Priscila Hernández Flores,  22 de Abril de 2015, 23:06

http://www.ntrguadalajara.com/post.php?id_nota=1768


La clínica en Puerto Vallarta funcionó de 2006 a 2013 (Foto: Especial)
En una clínica de Puerto Vallarta se experimenta con niños con autismo, denunció Eric Kofmel, presidente de la organización Austistic Minority International al participar en un evento con motivo del Día Mundial del Autismo, paralelo a la décima tercera sesión del Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en la ONU, en Ginebra, Suiza.
Estas prácticas, aseguró Kofmel el pasado 2 de abril, se realizan en la clínica creada por la estadounidense Kerri Rivera, persona sin formación profesional que receta dióxido de cloro. Ella sostiene que el autismo es causado por parásitos y que al tomar esta sustancia se “genera un efecto desinfectante”, y por lo tanto, llega la cura.
“El dióxido de cloro, vendido como MMS (solución mineral milagrosa, por sus siglas en inglés), es un blanqueador industrial tóxico que supuestamente elimina parásitos de los intestinos de los niños con autismo”, explicó Kofmel, quien acusó que este tratamiento, acompañado de sesiones en cámara hiperbárica, lo realizan en la clínica AutismO2 dirigida por Rivera.
“Todos estos tratamientos deberían considerarse experimentación médica en niños con autismo sin su consentimiento”, aseguró Kofmel. La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad señala que “nadie será sometido a experimentos médicos o científicos sin su libre consentimiento”.
En un video de su clínica, Rivera asegura que “el autismo es evitable, tratable y curable”. Sostiene, junto a Andreas Kalcker –integrantes de la Iglesia Génesis II creada por Jim Humble– que “los parásitos intestinales” son responsables de las conductas autistas.

Prometen falsa cura del autismo

En la red circulan videos de Kerri Rivera. Habla en español y explica cómo hacer mezclas para lavativas con dióxido de cloro, sustancia que en la Iglesia Génesis II llaman el “suplemento mineral milagroso” (MMS, por sus siglas en inglés). Rivera toma un caballito de tequila, coloca agua y dice cuántas gotas de ácido cítrico se necesitan para activar el MMS.
“El libro que detalla el ‘protocolo de tratamiento para el autismo con MMS’, autopublicado por la propia Kerri Rivera –quien nació en Estados Unidos y radica en México–, sin ninguna calificación médica, tiene más de 400 revisiones y ocupa el 45 en la clasificación de todos los libros referidos al autismo en Amazon.com, indicando sustanciales ventas”, denunció Erik Kofmel, presidente de la asociación Austistic Minority International (Minoría Autista Internacional) en la audiencia en Ginebra, en un evento paralelo a la sesión del Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la Organización de las Naciones Unidas (ONU).
Asimismo, lamentó que haya padres que, aun cuando ven las reacciones negativas del MMS en sus hijos, se nieguen a buscar ayuda médica porque creen que la fiebre o la diarrea que sufren son parte de la “desintoxicación del niño”. Kerri Rivera sostiene que el autismo es causado por parásitos y que al tomar MMS se “genera un efecto desinfectante” y, por lo tanto, la cura.
Kofmel consideró que este tratamiento es una forma de abuso contra los niños autistas. A los padres de familia se les pide “explorar entre los excrementos de sus hijos en búsqueda de gusanos, que al hacer una examinación más profunda resultaron ser restos de los intestinos, el estómago, esófago o incluso la boca de los niños, desprendidos por el efecto corrosivo del MMS”, describió el presidente de Minoría Autista Internacional.
Uno de los problemas, reconoció Kofmel, es que el “MMS es barato, está en Internet y ni siquiera hay la necesidad de ver a un doctor; no se necesita receta médica ni hay supervisión médica que advierta a los padres del uso de blanqueador en sus hijos”.
En la clínica AutismO2 anuncian que hay sesiones de cámara hiperbárica con 100 por ciento de oxígeno. Ante esto, Kofmel dijo: “no hay una validación científica que vincule el autismo con una falta de oxígeno en los tejidos en los niños”, y aclaró que estos tratamientos son una “falsa cura” para la condición autista.
Advirtió también que en Internet proliferan sitios que ofrecen tratamientos no verificados con células madre a través de “cientos de clínicas que están laborando en todo el mundo, ofreciendo tratamientos no indicados médicamente ni validados científicamente para curar el autismo y otras discapacidades”, dijo el activista en la ONU, en Ginebra.

 

Un blanqueador potente

El dióxido de cloro, usado en el tratamiento que ofrece Kerri Rivera, pone en riesgo la salud de los niños con autismo. “Puede causar un grave daño a la salud”, documentó la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (Food and Drug Administration, FDA por sus siglas en inglés). La FDA reitera que no hay ninguna investigación que señale que el MMS “es eficaz en el tratamiento de cualquiera de estas condiciones. MMS representa un riesgo significativo para la salud de los consumidores”.
La FDA, en 2010, emitió un comunicado para advertir a los consumidores que al ingerir el dióxido de cloro “se convierte en un blanqueador potente que se usa para separar los textiles y el tratamiento de aguas industriales y al consumirse puede causar diarreas, vómito, síntomas de deshidratación severa”.
Aseguró que, hasta el momento, el MMS no está probado para el tratamiento de ninguna enfermedad y el que ofrecen en la Iglesia Génesis II es un protocolo de pruebas sin cumplir los requisitos para la experimentación en seres humanos. Este producto está prohibido para su venta en Estados Unidos, España, Australia y Canadá, puntualizó.

Pague antes de la consulta

Kerri Rivera es madre de un niño con autismo. Ella asegura que desde que su hijo consume MMS mejoró su conducta. A quienes le cuestionan su tratamiento vía blog, los acusa de trabajar para las grandes farmacéuticas.
Rivera asegura en el portal CD Autism que “AutismO2 no recibe dinero por la ventas del MMS o cualquier producto relacionado con éste”.
Sin embargo, quien busque una consulta con Rivera primero debe pagar 100 euros (mil 653 pesos) vía pay pal a la cuenta cdautism@gmail.com; después, los interesados deben enviar un correo con nombre, edad, peso y país del niño. Luego de la primera visita, Rivera ofrece el seguimiento a 60 euros por media hora de consulta.
El 2 de abril de este año, Kerri Rivera publicó una carta en la que replica la respuesta de Jim Humble luego de que Rita O’Reilly, reportera irlandesa, lo buscara para preguntarle sobre el uso del MMS. Humble y Rivera, vía web, aseguraron que el “MMS ha demostrado destruir patógenos” y que “utilizan el químico diluido en agua a un grado que no representa un riesgo para la salud”.
NTR fue al domicilio de la clínica en Puerto Vallarta para entrevistar a Rivera, pero no ha tenido respuesta.
Según su portal, Autism02 está en la calle Puebla 1078, colonia 5 de Diciembre, en Puerto Vallarta; sin embargo, la clínica está cerrada luego de operar de 2006 a 2013. Pero Kerri Rivera responde a través de correo electrónico las dudas que se le hacen llegar, sin mencionar dónde se encuentra.
En su blog bebepingo.blogspot.mx dice que su clínica “funciona bajo la licencia de un médico alópata con especialidad en medicina hiperbárica, quien puede pedir y leer estudios y recetar un medicamento en dado caso”.

Creador del MMS forma su iglesia

Jim Humble –quien se promueve como creador del dióxido de cloro, que bautizó como “suplemento mineral milagroso”– fundó la Iglesia Génesis II.
Humble afirma que esta sustancia cura el cáncer, la diabetes, la malaria, el VIH/sida y una larga lista de enfermedades. En su portal cuenta con una enciclopedia tipo Wikipedia en la que describe cuál es la dosis según el padecimiento.
Asimismo, se presenta como arzobispo de su iglesia y asegura que descubrió el dióxido de cloro en 1996 cuando buscaba oro en la selva de la Guayana. Al purificar agua con “oxígeno estabilizado” asegura que notó que las personas enfermas de malaria se curaron con la bebida. Posteriormente, escribió el libro El milagroso suplemento mineral del Siglo XXI. En las redes es posible encontrar fotos de 2012, cuando impartió cursos en México.
En el portal de su iglesia, Jim Humble asegura que curó de la malaria a 2 mil personas. La responsable de la clínica Autism02, Kerri Rivera, es obispo de esta iglesia y abiertamente hace referencia a Humble.
Ella y Andreas Kalcker son acusados por organizaciones civiles de autismo de engañar a los padres de niños con este padecimiento por ofrecer “la cura”. Rivera asegura que ha tratado a 2 mil niños y 175 están curados por su terapia. Kalcker dice en su página web que a través de su tratamiento fue posible “la recuperación total de 140 niños”, lo cual –considera– “es un hecho irrefutable”.

Stop Kerri

“MMS está prohibido y este ‘tratamiento’ es ilegal”, advierte el grupo Detengan a Kerri Rivera en Facebook. Con información en inglés, la organización califica de “peligrosa pseudociencia” la que está involucrada en el protocolo de dióxido de cloro de Kerri Rivera.
“El MMS es una solución potente, es un poderoso blanqueador industrial utilizado para blanquear la pulpa de madera y desmantelamiento textiles”.
Este grupo informa sobre los graves daños que causa en los niños ingerir esta sustancia. Padres de familia de hijos con autismo advierten que “la cura” que ofrece Rivera es un “horrible tratamiento”. Esta página aclara que “los individuos nacidos autistas morirán autistas; no se puede curar una condición neurotípica” e insiste en que “Kerri Rivera no es un profesional de la medicina y el uso de MMS ha sido prohibido por la FDA, Health Canada y otros países europeos”.
“Como activistas de la comunidad de neurodiversidad, nuestro objetivo es crear conciencia de este abuso de niños y adultos autistas”.

El autismo no es curable

(Con información de Pablo Hernández Mares)
Lo repite cinco veces durante la entrevista: no hay un tratamiento que cure el autismo. Con esa seguridad responde el Jesús Gómez Plascencia, neurólogo pediatra, cuando se le pregunta por una cura para el autismo.
Está tan seguro de lo anterior que señala que si alguien hubiera descubierto la cura del autismo, ya le habrían entregado el Premio Nobel; además, sería millonario, porque se calcula que 1 por ciento de la población mundial tiene algún trastorno del espectro autista.
El profesor investigador, titular del Departamento de Neurociencias de la Universidad de Guadalajara (UdeG), señaló que el diagnóstico del autismo es un problema neurológico, donde la mayoría de los casos son de origen genético, sin una causa definida. Cada paciente es diferente, por lo que, insiste, no hay un tratamiento que lo cure.
“El manejo del niño con autismo es interdisciplinario, donde interviene el neurólogo pediatra, el neuropsicólogo, que es invaluable su participación, ya que con la evaluación neuropsicológica se pueden ver cuáles son las funciones cognitivas que están afectadas o cuáles son las fuertes y programar una intervención dirigida a corregir los déficits específicos de cada paciente en forma individual”, explica.
El académico no duda en afirmar que es en estos padecimientos en los que se presenta la charlatanería; “los papás de los pacientes pueden hacer lo que gusten, pero si alguien les ofrece algo que suene muy bien, deben recordar que si algo suena demasiado bueno para ser verdad, es demasiado bueno para ser verdad”.
Gómez Plascencia, jefe de la Unidad de Atención en Neurociencias, atiende a pacientes todos los días y advierte que, al asistir a estas terapias “milagrosas o mágicas”, como las denomina, “se pierde tiempo muy valioso, dinero y esfuerzo que sería mucho mejor aprovechado para el paciente con una terapia del lenguaje específica a sus características, ya que el principal factor pronóstico a largo plazo de la calidad de vida del niño con autismo es el desarrollo del lenguaje”.
Si se tiene alguna duda, se puede acudir con cualquier neurólogo pediatra que esté certificado por el Consejo Mexicano de Neurología y aparezca en la lista del sitio www.consejomexicanodeneurologia.org

  • 1 por ciento de la población mundial tiene algún trastorno del espectro autista
  • Tiene derecho a no ser sometido a experimentos
  • El artículo 15.1 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que México firmó y ratificó, señala que ninguna persona será́ sometida a tortura u otros tratos o penas crueles, inhumanos o degradantes. En particular, nadie será́ sometido a experimentos médicos o científicos sin su libre consentimiento.

Qué es el autismo

El autismo forma parte de los trastornos neurológicos del desarrollo, que son padecimientos de origen generalmente congénito (de nacimiento); la mayoría de los casos son de origen genético, en los que intervienen varios genes de riesgo en el trastorno. Se caracteriza por dos grupos de conductas:
  • Las que afectan el desarrollo social, de comunicación, es decir, lenguaje en sus diferentes formas o de interacción social
  • Rango restringido de intereses o actividades, es decir, que buscan sólo ciertas actividades de manera constante
Austistic Minority International es la única organización dedicada para y por personas con autismo con sede en Ginebra. Trabaja en la promoción y defensa de los derechos de las personas autistas.