sábado, 2 de mayo de 2015

Ley general sobre autismo: Fragmentación y ruptura de los derechos de las personas con discapacidad

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Ley general sobre autismo: Fragmentación y ruptura de los derechos de las personas con discapacidad

Por: Carlos Ríos Espiniosa* 2015-04-01
Algunas reflexiones sobre la Ley General para la Atención y Protección de Personas con la Condición del Espectro Autista
La semana pasada, la Cámara de Senadores aprobó, por unanimidad, la minuta enviada por la Cámara de Diputados por la que se crea una nueva Ley General denominada Ley General para la Atención y Protección de Personas con la Condición del Espectro Autista (1), en adelante, la Ley.
En lo que sigue comentaré algunos de sus contenidos para contrastarlos con los estándares de derechos humanos previstos en la  Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad , con el objeto de revisar si se ajustan a las condiciones de validez jurídica que dicho tratado establece que, como se sabe, es hasta ahora el instrumento internacional que cristaliza los contenidos que, de manera progresiva, han alimentado las demandas y reivindicaciones de derechos del movimiento organizado de personas con discapacidad.
La primera cuestión que tendría que abordarse es cuál es exactamente el alcance de la referida ley general. Si atendemos a lo que tradicionalmente se entiende como la distribución de competencias en el orden jurídico mexicano, las leyes generales prevén que sólo el Congreso de la Unión está facultado para expedir normas que vinculen a todos los niveles de gobierno, reservando para las legislaturas locales únicamente la ampliación de los derechos que están establecidos en la Ley General respectiva. Mucho debate generó, por ejemplo, la emisión de la Ley General de Víctimas, la cual incluso motivo que el titular del Poder Ejecutivo en el sexenio pasado presentara una controversia constitucional en contra del Congreso de la Unión ante la Suprema Corte de Justicia de la Nación. La cuestión no pudo ser discutida porque en la presente administración, el Presidente de la República decidió desistirse de dicha controversia, pero sí hubiera sido adecuado que la Corte se pronuncia de una buena vez respecto de los alcances de la facultad de emitir leyes generales, toda vez que hay una gran cantidad de ordenamientos que a pesar de contar con la designación de "generales" en su título, no logran concretarse como instrumentos de este tipo. Este es el caso de la ley que ahora discutimos.
De la lectura de este nuevo ordenamiento se colige que sus alcances no son en realidad los de una ley general, ya que dispone la celebración de convenios para que las autoridades de las entidades federativas cumplan con sus dispositivos. Para evitar confusiones se debería prescindir de la aplicación del título "Ley General "cuando los alcances de estos instrumentos no sean en realidad los recién referidos.
Pero pasando ahora al contenido mismo de la ley, cabe preguntarse si resulta adecuado legislar para atender la situación de personas que tienen alguna discapacidad en específico, en este caso el denominado “espectro autista”.(2) Mi reacción inicial es que resulta inconveniente que ello ocurra pues siempre se corre el riesgo de que se debiliten los estándares y los alcances de la legislación previamente existente. En mi opinión esto es precisamente lo que sucede con esta nueva pieza legislativa, la cual resulta inconsistente en diversos apartados con la Convención. Paso a explicar las razones.
En primer lugar no se cumplió con la obligación de consulta a organizaciones de personas con discapacidad. Una de las obligaciones generales que prevé la Convención en su artículo 4.3 es que para cualquier cuestión que afecte potencialmente a las personas con discapacidad, cualquier política pública que quiera ser adoptada sobre este sector de la población, se tiene que hacer una consulta amplia entre las organizaciones que las representan. La razón de ello es precisamente hacer honor a la razón que motivó la adopción de la Convención. De ahí el lema internacional que ha caracterizado al movimiento de las personas con discapacidad, esto es: "Nada de las personas con discapacidad, sin las personas con discapacidad" o, dicho de otra forma, "Nada de nosotros, sin nosotros".
Aunado a lo anterior, la Ley General aprobada, en definitiva contraviene diversos principios de la Convención y múltiples estándares de derechos humanos que han venido consolidándose a partir de la jurisprudencia emitida por el Comité de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, órgano encargado de monitorear el cumplimiento del tratado. La primera contradicción que existe entre esta ley y la Convención es que no hay una correspondencia con el abordaje que hace la ley respecto de las personas con "condición de espectro autista", con el nuevo paradigma de derechos humanos. La nueva ley reproduce, sin más, "el modelo médico de la discapacidad".
Prueba de lo anterior es que en diversas partes de la ley, se alude a una nomenclatura por completo inadecuada para referirse a las personas con discapacidad, específicamente a las que tienen condición de autismo, por ejemplo, se caracteriza a estas personas como un "problema", se utilizan expresiones como "el problema del autismo", "los problemas que estas personas representan para sus familias", entre otras expresiones.(3) Si se atiende a las razones que se esgrimieron en la minuta de la Cámara de Diputados puede también observarse la tendencia a la visión médica de la discapacidad, por ejemplo, cuando se describe "el problema" del autismo como la interacción entre los genes y el medio ambiente (sic). Incluso se ofrece una definición del espectro autista como una "condición caracterizada en diferentes grados por dificultades en la interacción social, en la comunicación verbal y no verbal, y comportamientos repetitivos". Las anteriores son definiciones que reifican la condición de autismo como si se tratara de una cuestión que sólo es predicable del individuo en particular y sin atender a la dimensión política y social del fenómeno.
No se debe olvidar que la Convención justamente alude a la interacción entre deficiencia y entorno social para caracterizar a la discapacidad: ésta tiene un elemento relacional y político que no se puede soslayar. El modelo médico, al equiparar la discapacidad con las condiciones subjetivas de la persona, es precisamente lo que hace.
Pero probablemente donde más se ve reflejado esta reiteración del modelo médico de la discapacidad es en la conformación de la Comisión intersecretarial para “atender” y “proteger” a las personas autistas.(4) Se establece la obligación de que sea la Secretaría de Salud la instancia encargada de coordinar a todas las demás agencias federales para generar las pautas de protección y atención que se pretenden con la ley. Esto genera importantes contradicciones en el sistema que bien que mal se había venido conformando en México para la armonización legislativa con la Convención, señaladamente con la Ley General para la Inclusión de Personas con Discapacidad, la cual prevé instancias gubernamentales distintas para la articulación de los programas y la política pública en favor de este sector de la población.
(En la foto, mesa de participación de "Austistic Minority" en la Conferencia sobre derechos de las mujeres en Pekin, 2014)
En definitiva no se entiende si las personas en condición de espectro autista, tal como las caracteriza la ley, siguen siendo consideradas como personas con discapacidad. En la conformación de la Comisión intersecretarial, cuya coordinación insistimos recae en la Secretaría de Salud, ni siquiera se incluye al Consejo Nacional de Personas con Discapacidad, el cual recientemente ha sido sectorizado a la Secretaría de Desarrollo Social, precisamente con la intención de retirar el tema de los derechos de las personas con discapacidad de la esfera de decisión del sector salud. Esta misma tendencia también se puede apreciar cuando se revisa cuáles son las leyes supletorias que esta ley general cita expresamente, no se alude a la Ley General para la Inclusión de Personas con Discapacidad. Pareciera que en definitiva se ha optado por separar a las personas con autismo del resto de las personas con discapacidad. Ello se hace en demérito de sus derechos.
Los problemas que los inicialistas identifican como aquellos que dan sustento a la ley, en buena medida son comunes a todas las personas con discapacidad. Ciertamente no existe un adecuado registro e información respecto de las personas que tienen autismo, pero lo mismo puede decirse de las distintas discapacidades. Tampoco existe un adecuado nivel de servicios educativos y de salud, así como servicios recreativos y condiciones laborales para permitir que las personas con discapacidad ejerciten a plenitud sus derechos, sin embargo, ello no puede ser motivo para empezar a crear leyes especiales para los distintos tipos de discapacidades, de lo contrario muy pronto tendríamos leyes generales para personas ciegas, para personas sordas, para personas con discapacidad motriz, o para personas con discapacidad intelectual, entre otras. Esa tendencia produce fragmentación en la política pública y debilitamiento de los derechos.
Evidentemente si la ley previera mayores derechos para las personas autistas, malamente se podría objetar su creación, sin embargo, antes que prever un marco más garantista para esta población, la ley constituye en sí misma una involución de los derechos ya previstos en otros ordenamientos mexicanos, entre otros, la ya citada Ley General para la Inclusión de Personas con Discapacidad. Presentaré algunos ejemplos: 
Tanto la Convención como la Ley General para la Inclusión de Personas con Discapacidad establecen el derecho de las personas con discapacidad a acceder, en igualdad de condiciones que los demás, al derecho al trabajo, sin embargo, esta nueva ley prevé que se aplicarán "certificados de habilitación que hagan constar que las personas con la condición de espectro autista se encuentran aptas para el desempeño de actividades laborales, productivas u otras que a sus intereses legítimos convengan" (artículo 3, fracción III, de la ley). ¿Por qué es necesario un certificado médico de habilitación para ejercer el derecho al trabajo? ¿Acaso es ésta una condición que se exija al resto de la población? Lejos de ser más garantista, esta ley es más restrictiva al prever que un médico especialista tiene que "certificar" la aptitud de la persona para el trabajo. Ello no solamente es contrario al artículo 27 de la Convención, sino que directamente lesiona tanto el derecho a no ser discriminado por motivos de discapacidad, previsto en el artículo 1º constitucional, como el derecho al trabajo previsto en el artículo 5 de la propia Constitución.
Otro ejemplo que resulta obvio sobre lo que se viene argumentando es la omisión que tiene la ley para incorporar otros derechos que resultan fundamentales para las personas con discapacidad, por ejemplo, el derecho a la accesibilidad que, en el caso de las personas autistas, es un tema que resulta tradicionalmente invisible. Tampoco se incorpora la obligación estatal de llevar a cabo ajustes razonables cuando se requiera en un caso en particular y no se imponga una carga indebida o desproporcionada. Este derecho es fundamental porque su denegación constituye una forma de discriminación en contra de personas con discapacidad.
Otro aspecto que resulta igualmente preocupante y que también constituye una involución con respecto al marco legislativo existente hasta ahora en México es la forma en que esta legislación aborda el tema de la capacidad jurídica. Se alude incluso a que los familiares de las personas autistas pueden decidir por ellas en diversas áreas de su vida, con lo cual se sigue reiterando el modelo de sustitución de la voluntad en lugar del nuevo paradigma que consiste en proporcionar, si así lo decide la persona con discapacidad, apoyos específicos para el ejercicio de la capacidad jurídica. La nueva ley omite por completo el tema de reconocimiento de la capacidad jurídica para personas autistas y expresamente plantea que es posible que los familiares de estas personas decidan por ellos, es decir, que las sustituyan (artículo 10, fracción XIX).
El tema más preocupante es la manera en que la ley recientemente aprobada regula los derechos de las personas autistas. Este tema es específicamente regulado en el artículo 10. Este numeral tiene una creciente orientación a la caracterización de las personas autistas como si se tratase de personas enfermas, de ahí el énfasis tan acusado que existe del derecho a la salud, entre otros, el derecho a un diagnóstico y a una valoración clínica tempranas (artículo 10, fracción III); derecho a recibir evaluación y diagnóstico (artículo 10, fracción IV); a recibir consultas clínicas, entre otros. Se alude ciertamente a otros derechos como la educación, pero no en la orientación que actualmente se asume por el artículo 24 de la Convención, es decir, hacia el establecimiento de un sistema de educación inclusivo. De ahí que se mencione expresamente la necesidad de fortalecer el marco de educación especial para estas personas (artículo 10, fracción X). En cada derecho que aborda esta nueva ley puede apreciarse una involución del estándar existente en el derecho internacional de los derechos humanos.
Quisiera concluir estos breves comentarios con una reflexión en torno a los principios de la Convención. Los principios, de acuerdo a lo que establece la teoría del derecho, son los grandes valores que orientan la interpretación del resto de las normas que conforman un determinado sector del ordenamiento jurídico, las pautas a partir de las cuales debe interpretarse tanto la realidad concreta como las soluciones que se debe dar respecto de la lectura de las normas. Los ocho principios superiores de la Convención previstos en su artículo 3 son: El respeto de la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones, y la independencia de las personas con discapacidad; la no discriminación; la participación e inclusión plenas y efectivas en la sociedad; el respeto por la diferencia y la aceptación de las personas con discapacidad como parte de la diversidad y de la condición humana; la igualdad de oportunidades; la igualdad entre hombres y mujeres; y el respeto a la evolución de las facultades de los niños y las niñas con discapacidad y de su derecho preservar su identidad. En ninguna parte del texto expreso de la ley aprobada se aprecia que se adopten estos valores superiores como los criterios hermenéuticos de interpretación de sus contenidos, tampoco se prevé una cláusula Pro Persona, como sí se prevé tanto en la Constitución como en la Convención. Esperemos que quienes tienen poderes constitucionales para hacerlo, presenten los mecanismos de control constitucional pertinentes que permitan invalidar las partes más agresivas de esta ley contra los derechos fundamentales de las personas autistas.
___ 
* Director de Discapacidad y Justicia Inclusiva A.C. Integrante del Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de 2011 a 2014.
1. Gaceta Parlamentaria del Senado de la República correspondiente al viernes 27 de marzo de 2015
http://goo.gl/Qpr4BU
2. Es preferencia del movimiento de las personas autistas ser designadas como “personas autistas” y no como personas con autismo o con espectro autista. La razón de ello es que el autismo no es una enfermedad, sino una condición de vida, una cultura y una identidad. Ver Autistic Minority
3. Ver sobre todo el dictamen de la minuta aprobada por la Cámara de Diputados.
4. Ver el pronunciamiento de la Relatora Especial sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, Señora Catalina Devandas, de acuerdo con el cual “las personas autistas están particularmente expuestas a aproximaciones profesionales y prácticas médicas que son inaceptables desde una perspectiva de derechos humanos. Tales prácticas –justificadas muchas veces como tratamiento o medidas de protección- violan sus derechos básicos, socavan su dignidad y contradicen la evidencia científica. Ver 
Pronunciamiento Devandas-Puras

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